Als de bevalling niet loopt zoals verwacht, het verhaal van Noëlle

Vandaag het pakkende verhaal van Daphne van Daphnes Wereld.  De geboorte van haar eerste kindje verliep niet zoals gepland en daar dragen ze nog dagelijks de gevolgen van.

De geboorte van Noëlle

De bevalling van ons eerste kindje verliep verre van vlekkeloos. Van begin tot eind duurde hij ruim twintig uur! Dat kwam voornamelijk omdat mijn ontsluiting niet op gang kwam. Na uren aanmodderen thuis (omdat ik mijn zinnen gezet had op een thuisbevalling) kwam ik niet verder dan drie centimeter ontsluiting en dus stuurde de huisarts me naar het ziekenhuis.

persweeën

Daar ging het niet veel beter: ik bleef hangen op die drie centimeter maar kreeg inmiddels ook persweeën. Echter werd ik door een kille verloskundige aan mijn lot overgelaten, waardoor onze de baby onnodig lang bekneld heeft gezeten. Bekneld tussen een dichte uitgang en persweeën die maar bleven duwen. Uiteindelijk – na vele uren – besloten ze dat er wat hulp voor nodig was om deze baby ter wereld te brengen en kreeg ik een ruggenprik.

de geboorte

Daarna ging het snel: binnen twintig minuten werd onze Noëlle geboren. Wat was ik opgelucht dat ze er gezond en levend uit kwam. Haar apgar-scores leken ondanks de lange, zware bevalling gewoon goed en al snel werden we (vanwege een gebrek aan bedden) naar huis gestuurd.

naar huis

Eenmaal thuis ging het echter niet zoals je zou verwachten: Noëlle wilde niet drinken, sliep alleen maar en ook huilde ze niet. Mijn onderbuikgevoel zei dat er iets niet klopte. Ook de kraamhulp vertrouwde het niet, mede omdat Noëlle af en toe een epileptische aanval had. We lieten de huisarts komen, maar volgens hem was er niets aan de hand. Ze moest gewoon wat aansterken, niets aan de hand. Ik werd bestempeld als overbezorgde moeder, maar helaas bleek mijn instinct toch juist.

met spoed naar het ziekenhuis

Enkele uren later rende ik met een stervende baby de Eerste Hulp binnen van het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Noëlle was na een zware epileptische aanval gewoon opgehouden met ademhalen en bungelde als een levenloze lappen pop in mijn armen. Eenmaal in het ziekenhuis werd ze gereanimeerd en overgebracht naar de intensive care. Vanaf daar werd ze met spoed overgebracht naar een groter ziekenhuis, eentje die gespecialiseerd was in neurologie. Dit omdat er iets met haar hersenen niet goed bleek te zijn.

de diagnose

Pas na vele onderzoeken en uren van machteloos toekijken later kwamen ze met de diagnose: een beroerte in de vorm van een hersenbloeding en infarct. Say what??? Een beroerte? Bij een baby? Hoe is dat in godsnaam mogelijk? Maar het antwoord was vrij voor de hand liggend: de druk op het hoofdje tijdens de bevalling is teveel geweest, waardoor een bloedvat in Noëlles hersenen is gescheurd en een hersenbloeding is ontstaan. De doorbloeding in het achterliggende hersenweefsel stagneerde daardoor en ze kampte met zo’n ernstig zuurstof tekort dat het is afgestorven. Een herseninfarct dus.

Intensive Care

Vier weken heeft Noëlle in kritieke toestand op de Intensive Care gelegen. Meerdere keren heeft ze op (zo niet over) het randje van de dood gezweefd en vaak hebben we machteloos moeten toekijken hoe het personeel met man en macht ons kindje in leven probeerde te houden. Complicaties en succesmomenten wisselden elkaar constant en in rap tempo af, waardoor we in een enorme emotionele achtbaan terecht kwamen. Zo vocht ze het ene moment voor haar leven door een bijkomende hersenvliesontsteking, maar kregen we luttele uren later het bericht dat ze van de Intensive Care af mocht omdat het zo goed ging. Zelf weet je op het laatst niet meer wat je moet voelen en zit je alleen maar in de overlevingsmodus.

eindelijk weer thuis

Uiteindelijk – zo’n zes weken na de bevalling – mocht ze naar huis. Dat vonden we doodeng in het begin. Alle bedrading en apparatuur die in het ziekenhuis aan je kind gekoppeld zitten lijken eerst heel bedreigend, maar na zoveel weken ben je er volledig op gaan vertrouwen: dat spul piept wel als er iets fout gaat. Maar eenmaal thuis zijn die monitoren en bijbehorende piepjes waar je zo familiair mee bent geworden er ineens niet meer en vraag je je af: wie of wat houdt mijn meisje in leven? Hoe weet ik wanneer het fout gaat? Die eerste nachten waren een hel. Je moet weer vertrouwen leren krijgen. Vertrouwen dat je kindje nu écht gezond is. Dat ze niet ineens weer ophoudt met ademhalen. Dat het allemaal wel goed komt. Ik kan je verzekeren dat dat een heel proces is!

bang voor de gevolgen

Wat de gevolgen waren van haar hersenbeschadiging? Dat wisten we niet. Omdat Noëlle nog een baby was, konden de artsen daar geen concreet antwoord op geven. Die niet-concrete antwoorden, daar kun je echt helemaal niets mee! Eigenlijk wil je gewoon horen: “Het komt wel goed met jullie kindje.” Zodat je je kunt verzekeren van een normale toekomst. Kan ze straks lopen? Praten? Een normaal leven leiden? Niemand kon het ons vertellen of verzekeren. We moesten het maar afwachten…

beter dan verwacht

Gelukkig ging Noëlle haar ontwikkeling beter dan we verwacht hadden. Zo goed zelfs, dat toen ze twee jaar oud was, ze ‘ontslagen’ werd van de nacontroles in het ziekenhuis. Met de mededeling dat de artsen geen patiëntje meer van haar konden maken omdat zij zich boven verwachting ontwikkelde, werden we naar huis gestuurd. In de wolken waren we! Wat hadden we geluk gehad! Dat ze er zó goed vanaf was gekomen! Hoe anders had het kunnen gaan? Tot de leeftijd van een jaar of vier ging Noëlles ontwikkeling boven verwachting. Zo had ze als peuter al een compleet volwassen vocabulaire, die ze ook nog eens feilloos wist toe te passen qua timing! Daardoor kwam ze heel intelligent over en ook leek ze in veel dingen een bijna fotografisch geheugen te hebben. Haar motorische ontwikkeling ging eveneens volgens het boekje.

anders dan andere kinderen

Toch was Noëlle ‘anders’ dan andere kinderen. Destijds kon ik er niet precies mijn vinger op leggen, maar ik heb altijd geweten dat we niet een ‘standaard’ kind hadden. Maar omdat we geen reden hadden om het anders te doen, ging ze gewoon naar het reguliere onderwijs – de school hier in het dorp – net als de rest van de kinderen. De kleuterschool verliep – behalve dat Noëlle nog heel speels was en dus een jaartje langer moest kleuteren – verder zonder problemen. Dat jaartje extra vonden we niet zo erg, want in de klas waar ze dat derde jaar terecht kwam, vond ze een betere aansluiting bij haar klasgenootjes.

en toen liep het mis…

Echter toen ze in groep drie terecht kwam en het leertempo omhoog ging, werd het voor Noëlle teveel! Haar leerprestaties stagneerden, ze raakte overprikkeld, kon totaal niet meer meekomen met de klas en werd gepest. Het gezellige, vrolijke meisje dat we kenden, veranderde in “The child from hell!”

Ze werd agressief en onhandelbaar en destructief gedrag voerde de boventoon. Als ouders liepen we constant op onze tenen om haar maar niet te doen ‘exploderen’. Maar die explosies waren onvermijdelijk en de simpelste opdrachten zoals: “Trek je schoenen aan want je moet zo weg.” of “Ga je je tanden nog even poetsen?” konden de bom al doen barsten! Met als gevolg dat ook ik regelmatig uit mijn vel knalde! Bijna iedere ochtend gingen we met knallende ruzie uit elkaar: Noëlle overstuur en jankend op haar fietsje naar school, ik, huilend en met een onverteerbaar schuldgevoel naar mijn werk. Kapot gingen we!

schuldgevoel

Wat voelde ik mij een enorme slechte moeder. Waarom lukte het mij niet om de dingen op de rails te krijgen? Waarom ging het bij andere kinderen allemaal wél goed en bij Noëlle niet? Wat deed ik fout? De bemoeienis van anderen hielp daarbij ook niet: Waarom doe je niet dit of dat… Je moet gewoon zus of zo… Kijk, zo doe ik het altijd… Wanhopig werd ik daarvan! Leuk die ongevraagde adviezen, maar daar zat ik niet op te wachten.

een zware tijd

Vooral mijn zus keurde mijn opvoedkeuzes af. Zij had vroeger in de zorg gewerkt en wist het allemaal beter. Ze spuwde te pas en te onpas haar ongezouten mening en wanneer ik het anders deed, was haar afkeur zelfs voelbaar! Ontzettend onzeker werd ik daarvan. Maar ook erg verdrietig en boos! Ik had steun nodig, geen kritiek! En toen ik eindelijk van me afbeet, ontstond er zo’n enorme ruzie dat zij besloot het contact te verbreken. Bovenop het verdriet en de zorgen over Noëlle, moest ik daar ook nog eens mee dealen. Maar ik had er geen energie meer voor. Ik was de wanhoop nabij. Ik sliep nauwelijks meer, liep hele dagen te huilen, voelde me onbegrepen, machteloos maar vooral een waardeloze moeder. Ten einde raad probeerde ik op internet antwoorden en oplossingen te vinden. Maar als je geen diagnose hebt, hoe weet je dan wat wel of niet helpt?

onderzoeken

Uit wanhoop belde ik uiteindelijk onze neuroloog van vroeger. Zij zorgde dat we meteen werden ingepland voor een gesprek en algehele controle. Daarop volgde al snel een compleet medisch traject: een MRI, meerdere EEG’s, neurologische testen en psychologische onderzoeken. Maar overal waren wachtlijsten. Drie maanden wachten tot je aan de beurt was voor het volgende onderzoek was heel normaal. Eer alle onderzoeken gedaan waren, waren we bijna twee jaar verder!!! Twee jaar! Zonder enige hulp van buitenaf! Twee jaar met je handen in het haar! Twee jaar met een zeer overspannen, agressief en depressief kind. Om maar te zwijgen van jezelf.

de uiteindelijke diagnose

Na veel onderzoeken en lange tijd aanmodderen, kwam uiteindelijk de diagnose en die was best schokkend! Noëlle bleek Cerebrale Parese (afgekort CP) te hebben. Dit is een ontwikkelingsstoornis welke gekenmerkt wordt door motorische stoornissen en intellectuele achterstand. Noëlle valt qua motorische problemen onder de lichtste gradatie: ze is niet rolstoel behoevend, maar heeft wel een lage spierspanning waardoor ze zich behoorlijk moet inspannen om normale dagelijkse dingen (zoals aankleden, brood smeren, schoenen veteren) voor elkaar te krijgen. Ook is ze sneller moe dan ‘normale’ kinderen, is het moeilijk om conditie op te bouwen en heeft ze snel blessures.

Cerebrale Parese

Kinderen met CP kampen daarbij ook vaak met leermoeilijkheden, achterstand in de geestelijke ontwikkeling en epilepsie. Zo ook Noëlle: ze heeft automatiseringsproblemen, ADD, autisme én absences. (Een vorm van epilepsie waarbij het lijkt alsof iemand staart of dagdroomt, maar in werkelijkheid op dat moment een epileptische aanval heeft.) Ook kwamen we erachter dat ze rechts bijna blind is. Niet als ze gewoon voor zich kijkt, maar haar gezichtsveld aan de rechterkant ontbreekt. Dat verklaarde een hoop domme ongelukken zoals het tegen objecten of personen aanlopen (jeetje Noëlle, dat ZIE je toch wel?), veelvuldig struikelen (Kijk dan ook vóór je!) en die keer dat ze uit een tuinhuisje viel omdat ze de rand kennelijk niet zag en haar arm brak! (Het zal Noëlle ook niet zijn…) Had ik het toen maar geweten, dan had ik in vele situaties anders gereageerd…

de toekomst

Cerebrale Parese dus. Inmiddels is Noëlle elf jaar. Maar verstandelijk functioneert ze als een kind van zes. Ze zit op een speciale school en daar doet ze het – voor haar doen – goed. Haar toekomst is nog best onzeker. Hoever zal ze verstandelijk komen? Haar ‘plafond’ wordt nu geschat tussen de elf en zestien jaar. Dat betekent dat wanneer ze volwassen is, ze hooguit op het niveau zal functioneren van een zestienjarige. Tenminste, als we geluk hebben en het maximale eruit kunnen halen. Maar ze kan ook op het niveau van een elfjarige blijven steken….

Ik had hierboven al geschreven dat ik wist dat ons kind ‘anders’ was dan andere kinderen, maar dít? Dit had ik niet verwacht! Alsof je, na de klap van de traumatische start, wederom een dreun in je gezicht krijgt! Maar deze keer met een honkbalknuppel! Het toekomstbeeld dat je had, kun je volledig uit je hoofd zetten. Studeren? Rijbewijs halen? Op jezelf wonen? Dingen die zó vanzelfsprekend zijn, maar voor onze Noëlle niet haalbaar blijken. Vriendjes? Trouwen? Kinderen? Die vriendjes, die zijn er nu al, in zeer kinderlijke zin weliswaar, maar trouwen en kinderen krijgen? Nou ja, vul maar in…

rouwproces

Het verwerken van dit alles is een heel proces. Alle fases van het traditionele rouwproces kom je tegen: ontkenning, woede, depressie en uiteindelijk: acceptatie. Daar ben ik nu. Na al die stormen die in mijn hoofd gewoed hebben, is dit een hele verademing! Nu heerst er vooral rust. Of berusting is misschien wel het betere woord. Hoewel het leven hier niet altijd gemakkelijk is met alle problematiek en we altijd zullen moeten blijven knokken voor Noëlle haar welzijn, gaan we er inmiddels anders mee om.

carpe diem

We leven vooral bij de dag, genieten volop van de succesmomenten en blijven niet langer hangen in tegenslagen. Ik heb heel veel geleerd in de afgelopen jaren, maar de voornaamste les is toch wel het leren vertrouwen in mezelf. Ik heb destijds niet gefaald! Ik deed het niet verkeerd! En ik was geen slechte moeder! Sterker nog: toen de hulpstroom eenmaal op gang kwam en daarbij ook de nodige hulp voor het thuisfront, heb ik van veel specialisten complimenten gekregen over de manier waarop ik de problemen had aangepakt. Hoe goed ik heb aangevoeld wat Noëlle destijds nodig had en daarnaar geluisterd had, ongeacht de tegenstrijdige adviezen van onze omgeving. Eindelijk kreeg ik de erkenning waar ik al zó lang naar verlangd had en dat deed me ontzettend goed! Daar ben ik enorm van gegroeid!

sterker

Nu ik weer stabiel in mijn schoenen sta, heb ik het gevoel dat ik alles aankan! Niets kan mij meer doen wankelen! Niet zoals toen in ieder geval. Ik vertrouw op wat ik doe, hoe ik het doe en sta volledig achter mijn keuzes, ongeacht het commentaar van anderen! Ook heb ik het contact met mijn zus hersteld en is onze relatie langzaam aan het opbouwen. Ik vind het leven namelijk veel te kostbaar voor onnodige ruzies!

En Noëlle? Hoewel ze altijd een zorgenkind zal blijven, heb ik er alle vertrouwen in dat ze een toekomst heeft. Hoe ik die in moet vullen, dat weet ik nog niet. Maar ze komt er wel! Op háár manier en in haar eigen tempo

Daphne

 

Ga ook zeker eens een kijkje nemen op Daphnes Wereld, de eigen blog van Daphne. Hier schrijft zij over haar dagelijks leven.
xxx

31 thoughts on “Als de bevalling niet loopt zoals verwacht, het verhaal van Noëlle

  1. Wat een mooie open en echte blog. Rauw ook. Je kan de frustratie en de pijn bijna voelen. Voor buitenstaanders zo makkelijk om een mening te hebben. Ga er maar eens aan… Respect!

  2. Wat een heftig verhaal. Ik zit gewoon met tranen in mijn ogen te lezen. Wat hebben jullie veel voor je kiezen gekregen, en wat onzeker voor wat de toekomst gaat brengen. Gelukkig hebben jullie veel liefde voor Noelle, dat is wel duidelijk.

  3. Pff, heftig joh.. ik heb sommige stukken gewoon even opnieuw moeten lezen omdat het zo schokkend is. Lijkt me als ouder ontzettend frustrerend als je steeds tegen zo’n muur van onbegrip aanloopt en dat je gewoon weet dat de toekomst van je kind onzeker en zwaar zal zijn.

  4. Holymoly!! Dit is wel heftig zeg. Ik mag dan wel kinderloos zijn, maar dit grijpt me heel erg aan. Epileptie is heel heftig om te hebben, maar ook om te zien gebeuren. Het lijkt me helemaal ondragelijk als het gebeurd bij je pasgeborene. Fijn dat het beter gaat, kinderen kunnen vaak beter herstellen dan ouderen, maar makkelijk is anders. Heel erg veel sterkte.

  5. Jullie staan er zo positief tegenover! De juiste instelling! Het is en blijft je kind en natuurlijk heb je het vertrouwen dat ze van haar toekomst zeker en vast iets gaat maken!

  6. Wat een verhaal, hier word ik echt stil van. Het is goed dat je nu eindelijk een uitleg hebt, maar tegelijkertijd is heel die uitleg voor alles wat gebeurd is gewoon niet wat je wil horen. Maar als ik kijk hoe je dit neerschrijft, lijk je me een heel sterk persoon. Ik weet dat jullie hier sterker zullen uitkomen, ik wens van harte dat ze op het niveau kan komen dat ze zou moeten geraken. Dat gaat voor jou ook minder stresserend zijn.

    Ik duim voor jullie.

    Liefs, Eva
    http://www.dark-rebel.com

  7. Wat een heftig verhaal zeg. Zo realiseer je weer des te meer hoe blij moet zijn als je kinderen gezond zijn. En dat je moet blijven genieten van DIT moment. Morgen kan het anders zijn. ‘Vertrouw op je eigen kracht’, is ook mijn levensmotto. xxx

  8. Wow wat een heftig verhaal! Inderdaad wat Lodi schrijft, bizar dat de huisarts je ‘overbezorgd’ vond en niks deed. Het laatste stukje wat je schrijft is mooi, hoe je weer sterk in je schoenen staat en het je niet meer uit maakt wat anderen vinden! De toekomst zal ongetwijfeld niet zonder zorgen zijn, maar ik wens jullie het allerbeste!

  9. Wat een verschrikkelijke ervaring met de medische wereld. Maar je komt er steeds weer achter, dat je zelf ontzettend moet opletten en de regie moet houden. Geweldig veel respect voor Daphne. Wat een verschrikkelijke periode. Toch heel veel respect voor haar positieve gedachten en gevoel.

  10. wauw wat een verhaal zeg! Wat schrik ik er van dat een huisarts niets doet terwijl een pas geboren baby epileptische aanvallen heeft. wat een rollercoaster en wat heftig ok dat jaren later gewoon blijkt dat er nog meer is. Wat fijn dat het nu beter gaat en ze haar weg wel vind. Dan misschien niet het makkelijke pad maar op haar manier komt ze er ook!

    1. Ja bizar he Lodi? Daar zijn daarna ook nog wel wat woorden over geweest, geloof mij maar! Hij voelde zich daarna ook onwijs schuldig… Boos blijven helpt onze Noëlle echter niet (en mijzelf ook niet), dus heb het achter me gelaten.
      Bedankt voor je lieve reactie!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *